Spojený s vierou

V celom dome zaznievajú výkriky dieťaťa. 12-ročný chlapec so zriedkavou chorobou kože prechádza známym týždenným procesom zmeny dresingu. Bandáže odlupujú s kožou, chlapec žiada svoju matku, aby prestala. On vie, čo sa bude diať ďalej, ale tentoraz je bolesť príliš neznesiteľná. Je rád, že má každý voľný povzdych. Ale musíme pokračovať. Keď sa proces obliekania začal, nemôže byť prerušený. Garrett sa narodil so vzácnou hereditárnou chorobou epidermolysis bullosa, o ktorej väčšina ľudí ani nepočula. Napriek tomu táto choroba postihuje až 100 000 detí v Spojených štátoch. Deti narodené s týmto ochorením nemôžu produkovať kolagén-7, ktorý funguje ako lepidlo, ktoré prilepí vnútornú a vonkajšiu vrstvu pokožky. Tieto deti nežijú dlho a trávia väčšinu svojho života v obvazy a neustále bolesti..

(Celkom 16 fotografií)

Sponzor: V lete pripravte sánku! Zima nie je ďaleko, a za poslednú zimu posúdil, že služba čistenia strechy zo snehu bola veľmi dôležitá. Spoločnosť LLC Alfa-Stroy SMK uzatvára zmluvy na údržbu vašich strešných konštrukcií pred 1. októbrom so zľavou 10%..

1. 12-ročný Garrett Spalding, ktorý sa narodil s epidermolysis bullosa, vždy spoliehal na svoju matku pri zmene obväzov. Nedávno sám začal meniť svoje obväzy pod starostlivým vedením svojej matky. Garrett sa narodil so zriedkavou kožnou chorobou, v ktorej je 50% jeho tela pokrytá vrodenými vredmi, podobne ako popáleniny tretieho stupňa. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

2. Garrett Spaulding sa pri kúpaní priľnie k kúpeľni. Garrett sa bojí vody, takže sa vždy kúpi pod dohľadom svojej matky. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

3. Garrettova koža je veľmi citlivá, ale jeho starší brat, David, vie, ako ho poľuchať bez toho, aby mu ublížil. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

4. Vzácny okamih počas školských prázdnin. Garrett sa cítil dosť dobre, aby odišiel von a zahral si basketbal s bratom. Jeho matka niekoľkokrát zabalila prsty, aby mohol vziať hrubú guľu bez poškodenia kože. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

5. Garrett - veľký fanúšik tímu "Boston Celtics" - obavy z jeho obľúbeného tímu v zápase proti "Chicago Bulls". Garrett a jeho otec Jay radi vidia spolu basketbal. Hry sú jednou z tých vecí, ktoré dokážu skutočne priniesť rodinu. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

6. Garrett nechodí do školy, ale robí svoje domáce úlohy a snaží sa držať krok s jeho triedou. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

7. Lorraine a Garrett sledujú, že zdravotná sestra pripravuje ihly a IV pre jednu z mnohých krvných testov. Nenávidí, keď mu odoberie krv. Zábery mu spôsobujú väčšiu bolesť ako bežné deti kvôli obzvlášť citlivej koži. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

8. Počas jednej z mnohých návštev na klinike. Mama práve nechala svojho syna chvíľu hovoriť so zdravotnou sestrou. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

9. Garrett sa díva z jeho invalidného vozíka, keď jeho starší brat David zavádza draka. Garrett nemá toľko síl na to, aby mohol ovládať hada, a pocit z niti v jeho ruke je pre neho nepríjemný. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

10. Počas rýchleho výletu do obchodu. Lorraine nemala čas vziať s ňou invalidný vozík a ona dal Garrettovi priamo do koša. Po narodení Garrettovej sa v živote musela veľa zmeniť a často nemala dosť času na všetko. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

11. Garrett rezal tvár na dýni so svojou sestrou Sarah a bratom Davidom. Mama niekoľko krát zabalila prsty, aby necítil nepríjemný pocit alebo bolesť. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

12. Priatelia prišli hrať basketbal v Garrettovom dome. To je skvelá alternatíva k vonkajšej hre - chlapci si vzali topánky a hrali si s malou guľou. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

13. Po zvláštnom namočení v jacuzzi pred zmenou obväzov Garrett vstane s pomocou rodičov, aby sa trochu uschnul. Ďalšie obväzy nohy boli odstránené, ponechávajúc jemnú pokožku na podrážke nechránenou. Ak by Garrett kráčal na najmenší náraz, spôsobí to nesnesiteľnú bolesť. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

14. Lorraine vezme Garrett na horúci piesok na invalidnom vozíku, aby sa stretol s triedou počas celkovej túry na pláž. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

15. Garrett potrebuje vymeniť obväzy trikrát týždenne. Často sa dresingy držia na otvorených miestach pokožky, čo spôsobuje neznesiteľnú bolesť. Z tohto dôvodu môže proces zmeny obväzov trvať až 5 hodín. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

vo svete