Nepočujte - teenager trpí zriedkavým syndrómom Curse Ondine

Liam Derbyshire (Liam Derbyshire) sa narodil s veľmi zriedkavou chorobou, kvôli ktorému prestáva dýchať zakaždým, keď ide do postele. Lekári povedali svojim rodičom, že nebude žiť ani šesť týždňov, ale chlapec sa proti tejto chorobe porazil a čoskoro oslávi svoje 18. narodeniny.

(Celkom 7 fotografií)

Zdroj: Oddity Central

Liam trpí centrálnou hypoventiláciou alebo Ondinovou kliatbou. Choroba je pomenovaná podľa legendy morskej panny, ktorá prekliala rytiera, ktorý padol z lásky.

Prekliatie Ondina je veľmi zriedkavá choroba. Odhaduje sa, že na ňom trpí len jeden a pol tisíc ľudí. Ale Liam má jeden z najťažších prípadov: spánok ho môže doslova zabiť. Každý večer je chlap spojený s umelým nástrojom na podporu života, aby nezomrel v spánku.

Liamova izba je ako hybrida pravidelného teenagera a nemocničného oddelenia. "Okrem výkonu lekárskych funkcií je táto miestnosť súkromnou miestnosťou Liamu, kde má PlayStation, televízor a hlavné hobby - syn dizajnéra Lego", hovorí Peter Liam, Peter.

Aj keď snímače v Liamovej posteli neustále monitorujú svoje živobytie, niekto by tam mal byť po celý čas v prípade, že sa niečo pokazí. Starostlivosť o jej syna sa ukázala byť ťažkou záťažou pre rodinu, ktorá strávila tisícky libier na účtoch za elektrinu a záložné zdroje energie získané v prípade veľkých porúch, ale rodičia by mohli Liamovi poskytnúť čo najobvyklejší život v jeho prípade..

"Ak sa ma spýtate, či v noci dostanem dostatok spánku, odpoviem ne," povedal Peter. "Úprimne povedané, nebol som dostatok spánku od toho dňa, kedy sa narodil Liam.".

Navyše, pred časom Liam mal operáciu zahŕňajúcu nádor čreva. Teraz je jeho matka nútená pozorne sledovať stravu svojho syna. "Nikto nevie presne, ako dlho bude žiť, ak by sme počúvali niektorých lekárov, nebol by dnes nažive," povedali Liamoví rodičia, "nikdy sme si nemysleli, že bude žiť už toľko rokov, máme živý dôkaz, tam je vždy ".

Rodičia teenagerov sú nútení pripustiť, že Liamov duševný stav sa nezhoduje s tým, ako sa 17-ročné deti zvyčajne správajú. Peter hovorí: "Také obyčajné pre iné zručnosti, ako je schopnosť prekonať cestu, náš syn je tvorený s oneskorením".

Kvôli svojmu stavu, Liam nikdy nebude úplne nezávislý, ale s pomocou svojej rodiny bude za daných okolností čo najviac nezávislý.